Para ella, la condición de su hermana era evidente, pero comprendía la reacción de su padre, quien ya había perdido al “amor de su vida” debido a la enfermedad. La posibilidad de que su hija estuviera sufriendo lo hacía sentir abrumado.
Para Walss-Bass, recibir ese diagnóstico es equivalente a perder a un ser querido; implica aceptar que esa persona jamás volverá a ser la misma. Es la autora del libro ¿Por qué mi hermana? (Allele Books), en el que relata la desgarradora experiencia de su familia con la esquizofrenia de su madre y su hermana, fusionando relatos personales con hallazgos científicos.
Nacida en México, la bioquímica y genetista enseña Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en UTHealth Houston, un centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas. Además, dirige el Programa de Genética Psiquiátrica y un laboratorio de investigación que alberga 180 cerebros.
Durante más de dos décadas, la científica se ha dedicado a desentrañar los trastornos psiquiátricos a nivel molecular. En su travesía, una pregunta la ha acompañado: “Si heredamos los mismos genes y crecimos en el mismo ambiente, ¿por qué mi hermana tiene esquizofrenia y yo no?”. Este interrogante se refiere a Paty, la cuarta de cinco hermanos que también tuvo una breve carrera como modelo.
A través de una videollamada, la doctora Walss-Bass compartió sus reflexiones con un medio internacional sobre el libro que concibió tras reflexionar junto a su padre y sus hermanos sobre su historia familiar, entre México y Estados Unidos.
– De niña, junto a tus hermanos, enfrentaste las alucinaciones de tu madre y otros síntomas de la enfermedad. En el libro mencionas que ocho días antes de cumplir 15 años, tu madre fue internada en un hospital neurológico y la extrañaste intensamente. ¿Cómo lograste separar a la persona de la enfermedad?
– Esa memoria es de las más difíciles para mí. Cumplir 15 años en México es un gran acontecimiento, y su ausencia fue muy dura.
Cuando mi papá tomó la decisión de llevarla al hospital, algo que no deseaba y que fue un último recurso, le dejé una nota en su maletín, plena de esperanza.
Sentía tristeza por ella; sabía que nos quería a su manera y que iba a sufrir al estar lejos. Fueron dos meses sin hablar del tema mientras cada uno lidió con su propio dolor.
Recuerdo momentos muy bellos de ella antes de los cinco años, cuando aún era una madre excepcional. Eso me ayudó a mantener la imagen de ella en mi mente. Sin embargo, tras su internación, nunca volvió a ser la misma. Aunque intentó recuperarse, la recaída en la enfermedad era constante una vez que se iniciaban los episodios. Por eso, es primordial reconocer el primer episodio y buscar tratamiento.
– Escribiste que, dado que tu madre padecía esquizofrenia, era un juego de azar ver quién de sus hijos heredaría la enfermedad. Hablaste de una tormenta perfecta en algunas personas. ¿Qué aprendiste del caso de tu hermana Paty?
– Después de años de estudio, sé que se trata de la combinación de genética y entorno. Recordando lo vivido, pensé en cómo fue el embarazo de Paty. Desde ese momento, enfrentó dificultades porque mi madre no se encontraba bien durante el embarazo ni en sus primeros meses. La falta de ese afecto materno fue su primer trauma.
Adicionalmente, el aislamiento también influyó, ya que pasábamos el día fuera; ella quedaba con nuestra mamá. Durante su infancia y adolescencia, cuando su cerebro se estaba formando, Paty pasó gran parte del tiempo sola, algo que probablemente activó la enfermedad.
Los tres mayores de la familia nos teníamos entre nosotros. Mi hermano menor, en cambio, fue enviado a vivir con una familia muy amable, lo que tal vez salvó su vida. Debemos examinar la combinación genética de cada uno. Existen 287 genes vinculados a la enfermedad, pero cada individuo presenta variantes distintas. Investigar esas combinaciones es vital para entender por qué algunos desarrollan síntomas y otros son más resilientes.
– Hasta el momento, no se ha encontrado un único gen responsable, ¿verdad?
– No. La enfermedad surge de la combinación de genes heredados, más el impacto traumático que se experimenta. Aún estoy descubriendo un aspecto: el momento en que se sufre el trauma. Cuando se forman las sinapsis neuronales y uno sufre un trauma, eso podría influir en el desarrollo de la enfermedad.
– Mencionas que resulta difícil reconocer los primeros síntomas de la esquizofrenia. ¿Cómo se manifiestan en las etapas iniciales y es posible identificarlos con antelación?
– Es complicado detectar los primeros síntomas, ya que generalmente surgen durante la adolescencia, una etapa de grandes cambios en la vida de cualquier persona. Hay momentos de impulsividad, enojo y tristeza comunes en todo adolescente, y discriminarlos entre lo normal y lo patológico puede ser difícil.
En el caso de Paty, creo que efectivamente pudimos haber estado más atentos. Ella comenzó a sentir paranoia y a decirnos que creía que hablábamos mal de ella. Una vez me comentó que sentía que alguien la observaba; en ese entonces, no comprendí lo que quería comunicarme, pero no era culpa mía; simplemente carecía de la información.
Además, noté que le costaba hacer amigos y a menudo se sentía sola. El aislamiento es otro síntoma importante. Hay que estar atentos a la tristeza, la paranoia y el aislamiento; si se presentan en conjunto, creo que son indicativos precoces.
– Hablaste sobre la culpa que sentiste y cómo, durante un tiempo, pensaste que podrías haber hecho algo para prevenir la enfermedad de tu hermana. ¿Cómo lograste liberar esos pensamientos de culpa?
– La culpa me acompaña desde que viví con ella. Mi experiencia allí fue breve; en esa etapa se transformó en una persona que no reconocía y tuve que irme. Desde entonces, me sentí culpable.
Poco después de mi partida, Paty desapareció; no sabíamos dónde estaba. Sentía que, si me hubiera quedado, podría haberla ayudado. Aunque en ese entonces no sabíamos que tenía esquizofrenia, sí éramos conscientes de que algo no andaba bien.
Dos años después, fui a buscarla junto a mi esposo. En ese tiempo, se había casado, pero su pareja había fallecido de cáncer y había recibido el diagnóstico de esquizofrenia.
Paty enfrentaba terribles condiciones de vida. Encontrarla me ofreció alivio; al saber que la ayudaba, eso me sirvió emocionalmente. Aunque me doy cuenta de que no debería sentir culpa. Muchas familias atraviesan experiencias similares; en Estados Unidos, numerosas personas con enfermedades mentales se encuentran en la calle porque sus familias se ven superadas por la situación y eso no es culpa de nadie. La enfermedad a veces conduce a comportamientos violentos.
Las familias llegan a un punto de desesperación y sienten que no pueden más, un sentimiento que es difícil de sobrellevar.
– En el tiempo que no supieron nada de Paty, pasó de ser comparada con una figura pública a convertirse en alguien irreconocible, tanto física como cognitivamente. ¿Cómo es actualmente su vida y cuál es tu relación con ella?
– Nuestra relación es hermosa. Han pasado diez años desde que la buscamos. Al principio, fue complicado; tuve que hospitalizarla en contra de su voluntad, lo que tardó en perdonarme. Inicialmente, estaba muy enojada, pero hoy lo agradece.
Los primeros años fueron duros. Aunque le ofrecíamos salir, ella se resistía a dejar el pequeño departamento que acondicionamos para ella. Sin embargo, la llegada de mi padre a vivir con nosotros durante la pandemia en 2020 resultó fundamental; eso impulsó su convivencia con nosotros.
Aunque mi padre volvió a Texas, Paty se quedó con nosotros. Ahora sus días son felices; asiste a una casa-club donde participa en diversas actividades. Le encanta cuidar las plantas y dibujar. Ha encontrado felicidad en esos momentos. Mi esposo le prepara el desayuno cada mañana, yo la llevo y, después del trabajo, la recojo.
Contar con una rutina es crucial para quienes padecen esquizofrenia; saber qué ocurrió cada día les otorga calma y seguridad. Ella está muy bien. Por eso sostengo que cualquier paciente puede alcanzar la estabilidad con el apoyo familiar y del sistema. En Houston, contamos con una excelente red de especialistas y hospitales. Sin embargo, sé que en otros lugares falta atención psiquiátrica, algo muy grave.
Una red de apoyo es esencial. Agradezco el respaldo de mi esposo y mis hijos; sola, no lo habría logrado.
– Al elegir una especialidad para tu doctorado, decidiste enfocarte en psiquiatría, abandonando el cáncer. ¿Cómo fue esa elección?
– Siempre he tenido pasión por aprender y la ciencia. Cuando me quedaba para concluir el doctorado, reflexioné sobre qué quería investigar. La respuesta resultó ser psiquiatría, a pesar de que en ese entonces había poco estudio sobre esquizofrenia. Mis profesores me desalentaron, pero todo sucede por una razón.
Caminando por los pasillos del departamento de psiquiatría, vi un póster que retrataba a una familia con esquizofrenia. Eso marcó un cambio; conocí a un profesor que comenzaba a investigar la genética de la enfermedad. Adopté esa perspectiva y estuve presente en un momento crucial, justo cuando se secuenció el genoma humano, lo que revolucionó la investigación médica. Desde entonces, el campo de la psiquiatría genética ha crecido enormemente.
– En tu libro, describes lo doloroso que fue visitar a tu madre la primera vez que fue internada. La abrazaron, pero ella no correspondió. Mencionas que recibió electrochoque, lo que resultó efectivo en su caso. ¿Qué tratamientos han mostrado resultados en este tipo de enfermedades?
– Lo que quiero decir es que cuando volvió a casa, era ella, sin evidencias de síntomas; era amorosa y pedía perdón. Me cuestionaba por qué lo hacía. Su tratamiento había sido efectivo, pero la enfermedad regresó.
Con el tiempo, supe que había recibido electroshock, un procedimiento que estimula el cerebro para cambiar cómo se comunican las neuronas. Actualmente, este tratamiento es mucho más suave que los de décadas atrás. También existe la Estimulación Magnética Transcraneal (EMT), que es menos invasiva y, en ciertas personas, puede ser útil, dependiendo del avance de la enfermedad.
– Cuando aprendieron del diagnóstico de su madre, les dijeron que la esquizofrenia no se puede curar. Sin embargo, ¿cuánto se ha avanzado en el estudio de esta enfermedad? ¿Te sientes optimista respecto a la posibilidad de una cura?
– Sí, estoy optimista. Existe un avance significativo. Investigamos cómo funcionan y afectan los genes relacionados con la esquizofrenia. No obstante, los medicamentos utilizados siguen siendo los mismos de hace 60 años. La clozapina es el único medicamento que ha demostrado ser efectivo para mi hermana.
Me siento optimista porque, dado que empezamos a comprender las causas de esta enfermedad, creo que pronto podremos desarrollar nuevos tratamientos que actúen sobre los síntomas y sobre las bases genéticas de la enfermedad. Este entendimiento contribuye a desmitificar la esquizofrenia y a reducir el estigma, ya que es una enfermedad biológica, determinada por factores ajenos al control del individuo.
Recuerdo que antes, le decía a mi hermana: “Controlate, ¿por qué no puedes?”. Esta misma percepción la teníamos sobre nuestra madre. Comprender que no pueden dominar sus síntomas es un paso fundamental que se ha logrado.
– En el libro, mencionas que en tu infancia las familias ocultaban a sus enfermos. Tu hermano Rudy menciona que en otras enfermedades se tiene compasión, pero con la salud mental persiste el estigma. ¿Cómo podemos ayudar a superarlo?
– Educándonos sobre la enfermedad. Si bien ha habido avances en la salud mental, la esquizofrenia todavía puede generar miedo por el comportamiento de quienes la padecen. Escribir este libro fue mi forma de enviar el mensaje: “No pueden controlar su conducta; no están intentándolo”.
Se comportan de modo que afecta a quienes los rodean, pero resulta vital reconocer que sus reacciones provienen de pensamientos y experiencias fuera de su control. Comprender esto ayuda a eliminar el estigma y a fomentar la aceptación de tratamientos y redes de apoyo.
– También es esencial reconocer el sufrimiento de los pacientes.
– Así es. Mi hermana sabe que padece esquizofrenia y se esfuerza por ser feliz, pero a menudo expresa: “No tengo nada. Tú tienes una vida hermosa, hijos”. Mi madre, aunque toma medicación, sigue sufriendo, lo que la diferencia de Paty. Ella es una persona triste; incapaz de experimentar alegría o emoción, es un desafío para toda la familia.
– En el proceso de escribir, empezaste a comprender a tu madre, dejando de lado la rabia y sintiendo empatía, compasión e incluso admiración. ¿Te resultó terapéutico redactar el libro?
– Absolutamente. Desde el primer momento, fue un proceso sanador. A menudo lloraba al escribir. Comprendí mejor a mi madre; al llegar a Estados Unidos, ella se quedaba cuidando a los niños mientras mi padre trabajaba. Experimentó la presión de adaptarse a un nuevo país y un nuevo idioma.
Yo también sufrí depresión al mudarme a Estados Unidos, lo que me llevó a reconocer el aislamiento y dolor por los que pasó. Tras tener a mis hijos, entendí cuán arduo fue su esfuerzo por sacarnos adelante. Además, el embarazo de Paty y Leo desencadenaron su psicosis; a partir de esos momentos, su enfermedad se agravó. La admiro profundamente y eso me ha ayudado a seguir.
– El título de tu libro es “¿Por qué mi hermana?”: ¿consideras que has encontrado respuesta a esa pregunta?
– No. Cuando mi hermano Rudy terminó de leerlo, me dijo que pensaba que habría una respuesta concreta sobre por qué a ella le sucedió. La interrogante persiste; continuamos indagando.
